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    患者故事

    Chonatrivinio的故事

    腎尤文氏肉瘤—菲律賓

    日期:2014-06-23作者:None來(lái)源:FUDA

      2010年6月23日下午,廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院會(huì)議室里菲律賓病人正在聚會(huì)。 菲律賓駐廣州總領(lǐng)事館行政總管BB 先生應(yīng)邀參加。首先由美籍菲律賓人Nestor先生講話,他說(shuō):“我們都是上帝的子孫,我們要感恩,要感謝上帝給了我們生命,感謝復(fù)大醫(yī)院給了我們新的生存希望,我們要帶著感恩幫助需要幫助的人。”他說(shuō),“我們所有從復(fù)大醫(yī)院出院的菲律賓病人,都是志愿者,我們要讓更多人知道復(fù)大,讓他們知道在這里你們的生命可以得到延續(xù)。”

      Nestor先生是家住美國(guó)加州的菲律賓人,一位退休的公司高管,今年69歲。6年前患了前列腺癌,發(fā)現(xiàn)時(shí)就已有淋巴結(jié)和骨轉(zhuǎn)移,在美國(guó)接受了化療和內(nèi)分泌治療,病情一度控制,但不久又加劇。2009年3月Nestor來(lái)到我院,接受了前列腺局部冷凍、血管介入和全身免疫治療,病變基本消失。10月份,滿懷感恩的Nestor回到菲律賓馬尼拉,在他的弟弟的協(xié)助下,于馬尼拉最好的酒店半島酒店舉行了500多人參加的癌癥治療講演會(huì),邀請(qǐng)徐克成院長(zhǎng)和我院穆鋒博士演講,其后3天內(nèi),150多名病人前來(lái)咨詢。

      這天的聚會(huì)主要是演示菲律賓志愿者網(wǎng)站。Nestor講話后,會(huì)議室大屏幕上就顯示出網(wǎng)站的內(nèi)容。網(wǎng)站名為“Philippine Volunteers for Fuda,PVF”,制作者是一對(duì)美籍菲律賓夫婦,丈夫名叫Mike,妻子名叫Chonatrivinio,妻子患右腎尤文氏肉瘤伴肺轉(zhuǎn)移,2009年來(lái)復(fù)大住院,接受了血管介入、冷凍和碘粒子植入,以及聯(lián)合免疫治療,轉(zhuǎn)移灶消除。出院后夫婦就開(kāi)始制作這個(gè)網(wǎng)站,其內(nèi)容包括Nestor等病人的治療經(jīng)過(guò)、住院感受、癌癥特殊治療等。

      什么是志愿者?聯(lián)合國(guó)將其定義為“不以利益、金錢、揚(yáng)名為目的,而是為了近鄰乃至世界進(jìn)行貢獻(xiàn)活動(dòng)者”,指在不為任何物質(zhì)報(bào)酬的情況下,能夠主動(dòng)承擔(dān)社會(huì)責(zé)任而不關(guān)心報(bào)酬、奉獻(xiàn)個(gè)人的時(shí)間及精神的人。志愿者就是人間關(guān)愛(ài)的體現(xiàn),他們不是指揮者、教育者,而是用生命去影響生命,他們傳遞了愛(ài)心,傳播了文明,這種“愛(ài)心”和“文明”從一個(gè)人身上傳到另一個(gè)人身上,最終匯聚成一股強(qiáng)大的社會(huì)暖流。

      Chonatrivinio夫婦是一家IT公司員工。近年來(lái),他們總是第一時(shí)間將菲律賓病人的需求、感受、意見(jiàn)上到PVF上。徐院長(zhǎng)幾次要求給他們資助,均被拒絕了。

      Chonatrivinio的病情后來(lái)幾次反復(fù),均在復(fù)大做了有效處理。近年內(nèi),又在腹腔內(nèi)復(fù)發(fā),給予手術(shù)加冷凍切除。從來(lái)復(fù)大住院起,患者生存已近5年。

      

    Chonatrivinio和她的丈夫Mike制作的網(wǎng)站PVF菲律賓復(fù)大志愿者網(wǎng)站。右側(cè)自上而下第二張照片是他們夫婦

      

    PVF 開(kāi)通儀式上,曾在復(fù)大治療的菲律賓患者,其中有Chonatrivinio夫婦

      Chonatrivinio治療成功經(jīng)驗(yàn)

      尤文氏肉瘤發(fā)生于骨或軟組織。局限性病變手術(shù)切除有良好效果。化療和放療可縮小腫瘤,為手術(shù)創(chuàng)造條件。但轉(zhuǎn)移性或復(fù)發(fā)性治療困難。根據(jù)患者具體情況,聯(lián)合多種治療,實(shí)施個(gè)體化全方位治療,可能是唯一有效策略。治療目的是延續(xù)患者生命,“與癌共存”。Chonatrivinio是這種策略性治療的受益者。

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